FICAN South: Asiakaspolku syöpädiagnosoiduille nuorille ja nuorille aikuisille
FICAN South koordinoi syövän diagnostiikkaa ja hoitoa sekä edistää syöpätutkimusta Etelä-Suomessa. Potilaskeskeisenä ja proaktiivisena kehitysyksikkönä heille on tärkeää ymmärtää syöpädiagnosoitujen nuorten ja nuorten aikuisten tarpeita sekä vastata niihin mahdollisimman hyvin. Jotta kehitystyölle saataisiin oikeat lähtökohdat, muotoilimme heidän kanssaan asiakaspolun potilaiden näkökulmasta. Lisäksi teimme käytännöllisen oppaan, joka tarjoaa potilaille apua ja tukea diagnoosin jälkeen.
Haaste
Syöpädiagnoosin saaneet 15-39-vuotiaat nuoret ja nuoret aikuiset ovat erityishuomiota vaativa potilasryhmä, jota ei usein ymmärretä riittävästi. He ovat monimuotoinen ryhmä ihmisiä, joilla on erilaiset taustat ja lähtökohdat diagnoosin aiheuttaman kriisin kohtaamiseen. Syöpädiagnoosi vaikuttaa myös potilaiden perheisiin ja läheisiin monin tavoin, varsinkin sairastuneen ollessa nuori. Potilaille ei myöskään ole aina selvää se, miten saada apua ja mitä palveluita on saatavilla, joten heidän tarpeidensa tunnistaminen sekä kokonaiskuvan muodostaminen diagnoosin jälkeisistä tapahtumista oli tärkeää. Futurice valittiin kumppaniksi näiden haasteiden ratkaisemiseen palvelumuotoilun ja terveydenhuollon kokemuksensa perusteella.
Kohokohdat
Syöpäpotilaiden tukeminen: vahvempaa tukea kriisistä selviytymiseen ja elämän uudelleenrakentamiseen.
Potilasnäkökulma asiakaspolulle: todellisiin tarpeisiin perustuva kehitys.
Kattava kokonaiskuva ja uusia ideoita: kehitysmahdollisuuksien kirkastaminen.
Mitä teimme
Aluksi keräsimme ja tutkimme suuren määrän taustamateriaalia. Tämän jälkeen vuorossa oli ensimmäinen työpaja, jonka pidimme potilaiden kanssa. Tavoitteemme oli ymmärtää diagnoosia seuranneet kokemukset – mitä tapahtui silloin, kun he kuulivat asiasta lääkäriltä ja kertoivat siitä perheelle ja ystäville, sekä mitä on tapahtunut tämän jälkeen. Potilaiden kokemukset vaihtelivat suuresti. Esimerkiksi seksuaalisuuteen, kehonkuvaan ja hedelmällisyyteen liittyvät kysymykset olivat osalle heistä arkaluonteisia. Tiedostimme sen, että potilaat voivat saada tasa-arvoista palvelua vasta kun jokainen näkökulma osataan ottaa huomioon.
Toinen ja kolmas työpaja pidettiin terveydenhuollon ammattilaisten, lääkäreiden, sairaanhoitajien ja erityistyöntekijöiden, kanssa. Tavoitteenamme oli saada mukaan mahdollisimman monen erikoisalan edustus. Työpajoissa nousi esille lukuisia tärkeitä kysymyksiä, kuten esimerkiksi se, kuinka hyvin erityistyöntekijät tiesivät sen, miksi yksittäinen potilas saapuu vastaanotolle ja olivatko potilaat tietoisia niistä palveluista, joihin he ovat oikeutettuja. Lisäksi kävimme läpi ensimmäisessä työpajassa tehtyjä havaintoja. Ne herättivät keskustelua monista tärkeistä asioista, kuten potilaskokemusten moninaisuudesta, potilaisiin suhtautumisesta, jatkotutkimuksiin ohjaamisesta, kuolemanpelon kohtaamisesta sekä elämästä toipumisen jälkeen. Neljäs työpaja pidettiin potilaita tukevien kansalaisjärjestöjen edustajien kanssa.
Seuraavaksi suunnittelimme asiakaspolut kerättyä tietoa hyödyntämällä. Polut vahvistettiin HUS Syöpäkeskuksen nuorten aikuisten asiakasraadin kanssa. Sisäiseen käyttöön tarkoitettu tiekartta kuvaa potilaan yksityiskohtaisen matkan sekä sen, mitkä palvelut kuuluvat tai eivät kuulu siihen. Lisäksi teimme potilaille käytännöllisen oppaan, joka rohkaisee, neuvoo ja muistuttaa heitä siitä, etteivät he ole matkallaan yksin. Lopuksi laadimme FICAN Southille yksityiskohtaisen raportin oivalluksista ja ideoista jatkokehitystä varten, sekä toimitimme raakadatan suunnittelun ja päätöksenteon tueksi. Koko prosessi hoitui onnistuneesti etänä.
Futurice teki näkymättömästä näkyvää. Prosessi oli alusta alkaen sujuva, ammattimainen ja tarkka. He oikeasti välittävät siitä, mitä tekevät. Meillä on nyt lisää käytännön tietoa sekä uusia työkaluja ja toimintatapoja syöpään sairastuneiden elämän parantamiseksi. Futuricella on meihin ja potilaisiin myönteinen ja kestävä vaikutus.
Työn merkitys
Materiaali antaa FICAN Southille kattavan, psykososiaalisen ja käytännöllisen näkemyksen monimutkaisesta kokonaisuudesta. Palvelupolut ja konkreettiset ehdotukset auttavat heitä keskittymään oikeisiin asioihin, viestimään tehokkaasti sekä priorisoimaan tulevia kehitysprojekteja potilaiden todellisten tarpeiden perusteella. Ratkaisut tunnistettuihin haasteisiin, kuten terveydenhuollon eri alojen ammattilaisten kouluttamiseen, ovat jo rakenteilla. Prosessi on yhdistänyt eri sidosryhmät työhön kohti yhteisiä tavoitteita, erityisesti potilaiden syöpähoidon jälkeisen tuen kehittämiseen. Uutta osaamista jaetaan myös muille FICAN-organisaatioille ympäri Suomen. Mikä tärkeintä, syöpäpotilaat saavat apua ja tukea selviytyäkseen vaikeasta matkastaan sekä rakentaakseen elämänsä uudelleen.
Tietoa FICAN Southista
Eteläinen syöpäkeskus Fican South, koordinoi syövän diagnostiikkaa ja hoitoa sekä edistää syöpätutkimusta Etelä-Suomessa osana kansallista FICAN-organisaatiota. Kehitysyksikkö tukee hoitosuositustyötä, auttaa takaamaan ensiluokkaista syövän diagnostiikkaa ja hoitoa sekä edistää kansainvälistä tutkimusta potilaiden parhaaksi. Eteläisen syöpäkeskuksen muodostavat Helsingin yliopistollinen sairaala (HUS), Lääketieteellistä tutkimuksesta ja opetuksesta vastaava Helsingin yliopisto (HY), Päijät-Hämeen Hyvinvointiyhtymä (PHHYKY), Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä (Kymsote) sekä Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote).
Get in touch
Looking for help with an idea, brand new brief or in-flight project? Drop us a line for a straightforward conversation.